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Donnerstag, 13. Dezember 2018

Mein Leben in der Horizontalen.

Auf Instagram berichte ich schon einige Zeit über meine neue Erkrankung, nun möchte ich auch auf dem Blog erzählen, was geschehen ist. Wer nicht gerne über anderer Leute Krankheiten lesen will, klickt jetzt einfach weg. Ich lese auch nicht alles bei anderen. 

Aber nun von Anfang an und in aller Kürze. Wenn was zu kurz ist, fragt nach. 

Im Sommer war die Haut am Po plötzlich so empfindlich, dass ich mir super Luxus 5 lagig extrem teures Toilettenpapier holte und es damit besser war. Ich entferne damit immer den Schleim, der aus dem stillgelegten Teil des Darmes kommt. 

Anfang Herbst hatte ich plötzlich so ein Fremdkörpergefühl im Enddarm, d.h. wenn ich aufstand, hatte ich das Gefühl, es flutscht etwas raus und beim Hinsetzen wieder rein - in der Größe von einer kleinen Kaffeebohne. Das tat nicht weh, war nur komisch.

Am 12.11. hatte ich plötzlich Schmerzen beim Sitzen, wie eine Rasierklinge zwischen den Beinen,  die Woche über ging ich aber noch in‘s Kino, zum Geburtstag, Einkaufen. Donnerstagabend war dann aber alles vorbei. Wir wollten über‘s Wochenende wegfahren, aber das fiel aus und am Sonntag war ich dann schon im Krankenhaus.

Nach mehreren Untersuchungen und einer Woche warten auf den Neurologen stand dann die Diagnose fest – Pudendusneuralgie, d.h. der Pudendusnerv hat sich entzündet oder wurde er wurde zu stark gereizt (Fahrradfahren) oder hat sich eingeklemmt. Die Schmerzen sind extrem, sie verlaufen vom After über den Damm bis zu den Schamlippen, bei Männern bis zu den Hoden. 

Ich empfinde den Schmerz wie einen Klumpen mit Rasierklinge, der sich anatomisch an meinen Körper anpasst und immer von unten nach oben drückt. Dazu kommen noch Schmerzblitze, vergleichbar wie beim Zahnarzt, der kurz den Nerv trifft, nur viel stärker und ein reißender Schmerz, der die Haut reißt oder das Gewebe.

Zum Glück habe ich noch einen Gehstock von der Krankenkasse, ansonsten könnte ich mich gar nicht fortbewegen, es ist wirklich schwer, zu laufen. Tagsüber und natürlich auch Nachts kann ich nur flach liegen, nicht halb sitzend, nein, nur flach. Umdrehen ist auch nicht einfach drin, sondern das ist ein anstrengender und meist schmerzhafter Akt, also muss ich mir schon überlegen, ob sich ein Umdrehen / Liegen auf der Seite lohnt.

Nachts schwitze ich so stark durch die Medikamente, dass nicht nur das Schlafshirt nass ist, sondern auch die Bettwäsche. Ich steh deshalb auch meistens dreimal auf, was auch nicht einfach ist und geh duschen, was mir schmerztechnisch ganz gut tut. Für meinen Mann bedeutet das viel Arbeit, jeden Tag meine Bettdecke neu beziehen und dann gleich zu waschen. 

Bücher lesen kann ich momentan nicht, durch die starken Medikamente kann ich mich schlecht konzentrieren. Ich höre viel Musik, schlafe natürlich auch viel, surfe mit dem Tablet im Internet, aber leider schaffe ich es nicht, Kommentare zu schreiben, durch die Liegeposition. 

Meine Welt besteht momentan aus schwindliger Wolkenmasse um mich herum und einer leicht verschobenen Welt, die ich mit Gehstock irgendwie meistern muss. Morgen habe ich Termin bei einem Neurologen und dann warte ich auf die Genehmigung zur Reha in einer auf Nervenerkrankungen spezialisierten Klinik. 



Autofahren ist leider ein absolutes Muss und ich habe von einer Freundin so ein riesiges Matrazenkissen (mit Memoryeffekt) bekommen, auf dem ich es einigermaßen aushalte. Das schlimmste ist dann das Aussteigen - wie Omi, 93, mit Krückstock.

Ich wünsch euch was!

20 Kommentare:

  1. Was für ein blöder Mist. Ich folge Dir auf Insta und hab das ja mitbekommen. Als Du den Namen nanntest hab ich gegoogelt. Meine Herren. Was es nicht alles gibt. Ich kann mit Deiner Schmerzbeschreibung durchaus was anfangen. Wenn ich meine Tage habe, gibt es ähnliche Schmerzen. Aber vermutlich nicht so stark und auch nur 1-2 Tage. Ich hoffe der Neurologe kann Dir helfen?
    LG Sunny

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    1. Ich werde berichten, was der Neurologe morgen gesagt/gemacht hat.

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  2. Liebe Moppi,
    ich wünsche Dir gute Besserung und dass die Reha ganz bald genehmigt wird.
    Liebe Grüße
    Sabine

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    1. Die Reha wurde heute mit der Begründung abgelehnt, ich kann doch mobil überall hin fahren zu ambulanten Therapien. Dabei steht im Antrag ich bin aG, also außergewöhnlich gehbehindert. Da frage ich ich mich, was die von der AOK darunter vorstellen. Widerspruch wird natürlich eingelegt.

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  3. Oh jeh Moppi auf jeden Fall musst Du Widerspruch einlegen. Das klappt dann schon. Ich drücke die Daumen und wünsche Dir gute Besserung.
    Liebe Grüße Tina

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    1. Ja, Widerspruch wird eingelegt. Hatte ich bei der letzten REHA auch gemacht. Ist mittlerweile bekannt, dass die AOK immer alle Anträge ablehnt.

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  4. Oh man. Da hat man eh schon die A-Karte, und dann werden einem noch Steine in den Weg gelegt. Kannst Du mit dem Medikamenten-Coctail überhaupt Auto fahren? Wünsche Dir auf jeden Fall gute Besserung.

    Liebe Grüße Sabine

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    1. Da ich u.a. auch Medikamente bekomme, die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen, bekomme ich so einen Ausweis, dass ich Auto fahren darf. Wäre ja sonst blöd, wenn mal was ist und ich schön als Drogenjunkie da stehe. *lach*

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  5. Liebe Moppi, gute Besserung. Viele liebe Grüße Beate

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  6. Oh Mann, das klingt ja übel. Da ich nicht bei Instagram bin, habe ich das bisher auch nicht verfolgt. Daher von dieser Stelle gute Besserung! Mögen die Ärzte diese Nervenschmerzen in den Griff bekommen. Ich drücke ganz doll die Daumen.
    Liebe Grüße
    Fran

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    1. Daumendrücken kann ich gebrauchen, die Schmerzen machen keinen Spaß.

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  7. Ach Mensch, wie gemein. Es tut mir sehr Leid für Dich und ich wünsche Dir alles Gute und drück die Daumen, dass die Reha doch noch genehmigt wird! Alles Liebe, Maren

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    1. Erstmal muss ich noch mal in´s Krankenhaus auf eine neurologische Station, und dann REHA, die werden sie schon genehmigen.

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  8. Liebe Moppi,
    habe das auf Insta gesehen und mehrfach an Dich gedacht. Danke für das Aktualisieren der Info. Hab ich ja noch nie gehört,sowas. Ich wünsche Dir echt gute Besserung (schnell!) und verfolge weiter interessiert,was sich tut. Fühl dich gedrückt!

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    1. Die Pudendusneuralgie ist auch eine seltene Krankheit, kannte ich vorher auch nicht.

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  9. Liebe Moppi,
    ich habe das mit deiner Erkrankung schon auf Insta mitbekommen. ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und drücke dir die Daumen, dass du bald auf Reha gehen darfst. Trotz allem hoffe ich, dass du eine schöne Adventszeit hast und schicke dir liebe Grüße
    Birgit
    fortyfiftyhappy.de

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    1. In unserer Wohnung ist nicht ein Hauch Weihnachtsdeko, aber ich denke, wenn ich bei meinen Eltern unterm Tannenbaum liege und einen Tag später Gans bei Schwiegermutter futter, wird mir schon weihnachtlich. ;-)

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  10. Wünsche dir gute Besserung und das du bald zur Reha kannst. Umarmungen zu dir <3

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